La llei de l’ELA ha entrat en vigor

Francesc José María Sánchez
Advocat. Secretari del Cercle de Salut

Quan escric aquestes línies acaba d’entrar en vigor la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, per a millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, anomenada Llei de l’ELA.

En primer lloc, cal destacar  que com el mateix nom de la llei ens indica, a més a més de l’ELA, la llei fa referència a altres processos neurològics i no neurològics, d’origen divers, caracteritzats per l’alta complexitat en les seves cures i amb un curs irreversible en poc temps que la llei anomena “processos d’alta complexitat i curs irreversible”.

La llei planteja canvis legislatius per garantir una millor qualitat de vida mitjançant l’agilitació dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència i una millor atenció integrada social i sanitària, de les persones que compleixen els següents criteris:

• Tenir una malaltia irreversible amb una reducció significativa de la supervivència.
• No haver respost de forma significativa al tractament o inexistència d’alternatives terapèutiques que puguin millorar l’estat funcional o el pronòstic d’aquestes persones.
• Necessitar cures socials i sanitàries complexes, centrades en l’àmbit domiciliari. I
• Tenir una ràpida progressió que requereixi accelerar els tràmits administratius de valoració i reconeixement del grau de discapacitat o dependència.

La llei estableix un reconeixement de la situació de discapacitat de les persones amb ELA i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible amb la finalitat d’agilitar els procediments, així com un termini màxim de tres mesos -procediment d’urgència- per a la resolució de la revisió del grau de discapacitat que les persones incloses en l’àmbit d’aplicació de la llei podran sol·licitar en qualsevol  moment.

També aborda la protecció a les persones cuidadores de persones en situació de gran dependència (grau III), que per raó d’aquesta cura hagin interromput una activitat per compte propi o d’altri que tinguin subscrit un conveni especial, les quals podran optar per mantenir la base de cotització a  la Seguretat Social del seu últim exercici en actiu. L’increment de cotització que suposi l’exercici d’aquesta opció serà finançada en un 50 % directament per l’IMSERSO.

En matèria d’ocupació, les persones cuidadores que s’hagin vist obligades a renunciar a la seva activitat laboral o professional per fer-se càrrec de persones incloses en l’àmbit d’aplicació de la llei seran considerades col·lectiu d’atenció prioritària.

Les  disposicions finals  primera i segona de la llei modifiquen, respectivament, la Llei de Cohesió i Qualitat del Sistema Nacional de Salut (articles 13 i 14) i la Llei General de la Seguretat Social (article 193 apartats 1 i 2).

Destaquem que de l’article 13 LQCSNS es modifica la lletra h) del seu apartat 2. On deia  que l’atenció sanitària especialitzada, en coordinació amb l’atenció primària, comprenia: h) La rehabilitació en pacients amb dèficit funcional recuperable, s’ha substituït el concepte “recuperable” pel següent incís:  “….encaminada a facilitar-los, mantenir-los retornar-los el major grau de capacitat funcional i independència possible, amb el fi de mantenir la seva màxima autonomia, millorar la qualitat de vida i reintegrar-los al seu medi habitual”. En el mateix sentit es  modifica la lletra c) de l’apartat 2 de l’article 14  que regula l’atenció sociosanitària en l’àmbit sanitari.

També es modifica el concepte “malalts” a l’apartat 1 de l’article 14 LCQSNS que se substitueix per “persones amb malalties que per la seva evolució generen dependència i discapacitat”.

S’ha afegit una nova lletra d) incloent  en el catàleg de prestacions de  l’atenció sociosanitària “les cures intermèdies  a aquelles persones  que l’evolució de la seva malaltia els ha generat una situació de gran dependència, com les malalties cròniques complexes, les malalties rares, els processos i les malalties d’alta complexitat  i de curs irreversible…,”.

Finalment, s’afegeix un nou apartat 3 a l’article 14 en el que es detalla com es pot reforçar l’adequada coordinació entre els serveis socials i sanitaris per tal de garantir la continuïtat de l’atenció.

La Vall d’En Bas, 2 de novembre de 2024.